Por Stephen Farber
Si creciste en la década de 1980, recordarás Press Your Luck. Los concursantes se paran frente a un tablero de juego parpadeante y gritan: "Mucho dinero… sin golpes… ¡detente!" Con suerte, la próxima plaza tendrá dinero en efectivo en lugar de un travieso personaje de dibujos animados que borra todo lo que han ganado.
A lo largo de los años, compilar su propio historial médico ha sido muy similar.
Usted sabe que fue tratado en un hospital hace años, que le hicieron imágenes en otro lugar, luego visitó a un especialista jubilado y cambió de seguro más de una vez en el camino. Un portal de pacientes mostró parte de la historia. Otro necesita una contraseña que no ha usado en años. El Departamento de Registros Médicos se ha ofrecido a enviarle un PDF por correo después de que complete el formulario de divulgación. Todavía tienes un CD en algún lugar de tu casa que ninguna computadora puede leer. Nada de esto significa que su información haya desaparecido. Esto significa que mantener la unidad es más una cuestión de coherencia que de proceso.
Ésta siempre ha sido una de las grandes ironías de la atención sanitaria. La industria se ha vuelto excepcionalmente buena a la hora de documentar encuentros. Cada visita al consultorio, resultado de laboratorio, prescripción, estudio de imágenes, resumen de alta y reclamo de seguro se almacena cuidadosamente en algún lugar. Nunca ha sido mejor ayudar a las personas a integrar esos encuentros en una imagen coherente de su salud a lo largo del tiempo.
A lo largo de los años, muchos de nosotros hemos aceptado esto como una consecuencia inevitable de un sistema de atención médica fallido. En realidad, esto refleja una combinación de limitaciones tecnológicas, incentivos comerciales e incertidumbre regulatoria que ha hecho que compartir información sea más difícil que crearla. Los pacientes a menudo se convertían en mensajeros entre instituciones porque había pocas alternativas prácticas.
En silencio, eso empezó a cambiar.
Si bien gran parte de la atención de la industria se ha centrado en la inteligencia artificial, otra transformación se está produciendo bajo la superficie. Ley de Prevención para el Siglo XXI, Restricciones de información, API FHIR estándar, Requisitos de interoperabilidad de CMSy evolución continua TEFCA han cambiado colectivamente la trayectoria del acceso de los pacientes. Ninguno de esos avances resolvió el problema por sí solo, pero juntos crearon un entorno en el que se podía recuperar electrónicamente mucha más información de su propia salud de lo que era práctico hace apenas unos años.
Aunque todavía estamos en las primeras etapas, la tecnología ha madurado hasta el punto en que las personas pueden cada vez más reunir y gestionar su propio historial médico longitudinal. Cambia la conversación. Durante gran parte de la última década, el acceso de los pacientes ha sido en gran medida un debate político centrado en si las personas deberían tener un acceso electrónico significativo a su propia información. Al crecer, la pregunta más interesante es qué es posible después de que lo hagan.
A medida que el mercado evolucionó, surgieron enfoques complementarios. Algunas empresas se centran en ayudar a las personas a recuperar registros directamente de las organizaciones que los conservan. Cuida tu salud Un ejemplo interesante porque comienza con un Locales generales: Las personas deben poder crear un registro que controlen. Otras organizaciones se centran en descubrir dónde se encuentran los registros a través de redes de intercambio, mientras que las empresas de infraestructura facilitan la conectividad para que los desarrolladores puedan crear aplicaciones sin crear miles de integraciones individuales. Estos enfoques abordan problemas diferentes, pero se refuerzan entre sí en lugar de competir.
Esa combinación ha llevado silenciosamente a la industria a un nivel significativo. Durante años, el éxito se ha medido por nuestra capacidad de recopilar datos fragmentados. Los estándares deben madurar, las regulaciones deben evolucionar, las organizaciones deben divulgar información electrónicamente y los desarrolladores de software deben idear formas prácticas de recuperarla. Gran parte de ese trabajo se realizó fuera de la vista del público, pero en conjunto hicieron realidad lo que alguna vez fue una aspiración.
Reunir información es un logro importante porque brinda a las personas, a menudo por primera vez, una imagen completa de sus interacciones con el sistema de atención de salud a lo largo de muchos años. Un registro de salud longitudinal nos dice dónde recibió atención alguien, qué diagnósticos se hicieron, qué medicamentos se recetaron y qué procedimientos se realizaron. Son elementos básicos necesarios, pero rara vez explican por qué se tomaron decisiones, qué alternativas se consideraron, quiénes participaron en esas conversaciones o qué era más importante para la persona en ese momento de la vida. Los registros almacenan información excepcionalmente bien. Siempre es difícil asegurar el contexto.
La atención médica tiene buenas razones para evitar los encuentros porque afecta la forma en que se brinda, documenta y reembolsa la atención. Sin embargo, las personas experimentan sus vidas como una historia continua en la que una decisión afecta los siguientes pasos.
La oportunidad creada por el acceso de los pacientes no es simplemente la capacidad de recuperar más información. La capacidad de relacionar esa información con el contexto le da significado.
Desarrollar ese contexto no reemplaza el historial médico. La documentación clínica permanece y debe ser el registro oficial de la atención. La oportunidad es permitir que las personas conecten esos registros clínicos con información que históricamente vivió sólo en conversaciones, familiares, cuadernos y memoria. La atención sanitaria nunca está informada. Muchas veces no continúa.
Esa continuidad es importante ya que las personas con muchas enfermedades crónicas viven más tiempo, reciben atención en más instituciones y dependen de sus cónyuges, hijos mayores, amigos y vecinos para que les ayuden a navegar el sistema. Cada transición crea otra oportunidad para perder el contexto. Cada nuevo Doctor hereda otro capítulo sin comprender los capítulos anteriores. Una historia clínica longitudinal facilita la elaboración de esos capítulos. Una narrativa de salud longitudinal los hace más fáciles de entender.
El primer capítulo de la interoperabilidad es hacer accesible la información sanitaria. El próximo capítulo ayuda a las personas a ensamblar, perfeccionar y compartir una narrativa de salud longitudinal. El acceso del paciente nunca es la meta. Ésta es la base.
Stephen Farber es cofundador y director ejecutivo de HealthHive y forma parte de la junta directiva de la Sociedad Estadounidense sobre el Envejecimiento.