Por Matthew Holt
Prepárese para conocer la historia de por qué su héroe pasa la mayor parte de su vida en YouTube buscando videos de cardiología, engaña a varios centros médicos y expone muchos problemas en la atención médica estadounidense incluso antes de llegar a la mesa de operaciones. Sí, fueron las complicaciones previas a la cirugía de Matthew Holt, complicaciones que surgieron antes de que le repararan una válvula aórtica defectuosa. Y sí, ¡este es el último para uso compartido múltiple! Parte 1, parte 2, parte 3, parte 4 parte 5
Hasta ahora me he reunido con médicos especialistas y sus equipos en 5 centros médicos importantes (UCSF, Stanford, Cleveland Clinic, Cedars Sinai y West Virginia University). Pasé horas hablando con los dioses de la IA en Claude, ChatGPT e Insightful Med, acosé a todos los cardiólogos y otros médicos que conocía y obtuve básicamente todos los consejos contradictorios que quería.
La decisión principal es si debo recibir TAVR o RAVR. Y desde que consulté sobre los cedros Ensayo clínico de creyentes En lugar de acudir directamente al Dr. Makkar, me guiaron a través del proceso. El ensayo, que asignará aleatoriamente a los pacientes a TAVR o RAVR, puede ser realizado por el Dr. Dominic Emerson, director de cirugía cardíaca robótica del Schmid Heart Institute, y uno de los cirujanos que mencionó el Dr. Badwar. (Tuve una charla rápida con él después de que me llamó mientras estaba en un bote de esquí en Lake Tahoe, ¡pero no practiqué wakeboard debido a un dolor en el hombro!)
La documentación del estudio enfatizaba (y esto fue respaldado sin que uno de los coordinadores del estudio me lo solicitara) que podía retirarme en cualquier momento. Entonces, si me asignan al azar a la cohorte RAVR, todavía tengo la opción de pedirle al Dr. Makkar que me realice una TAVR o ir a Virginia Occidental y someterme a la cirugía allí.
Y todavía queda la pregunta de qué tan peligroso es el TAVR en mi válvula. Tomé en serio el consejo del Dr. Yeung y Un estudio de 2020 supervisado por el Dr. Makkar demostraron que el riesgo de mortalidad por todas las causas a los 2 años era mayor en pacientes con TAVR con válvula bicúspide y mala calcificación (como el mío). Por otro lado, el Dr. Makkar me dijo que sus datos no publicados no mostraban diferencias entre TAVR y SAVR a los 5 años. También me dijo directamente que yo era un buen candidato para TAVR y que él había realizado más TAVR bilaterales que nadie. el tambien esta trabajando Técnicas para romper la calcificación al “unirse” antes del TAVRAunque no está claro si lo hará en el juicio de los creyentes y de mí.
Originalmente quería TAVR porque era una recuperación mucho más fácil que la cirugía. Tengo dos cirugías mayores más en los próximos meses y hacer esas tres supondrá mucho estrés para mí y mi familia. Además, estaría encantado de contribuir a los estudios médicos y estoy muy seguro de que en aproximadamente una década la cardiología habrá avanzado tanto que no necesitaré una cirugía a corazón abierto incluso si la válvula TAVR falla antes de 10 a 15 años a partir de ahora.
Así que crucé los dedos y esperé que la computadora me asignara aleatoriamente al grupo TAVR en Cedars y eliminara la necesidad de tomar decisiones incómodas sobre retirarme del ensayo. Y así fue. Terminaré a principios de septiembre.
No son exactamente las características de LeBron James la decisión¡Ese espectáculo duró sólo 75 minutos y duró mucho más!
Algunas reflexiones finales
Obviamente no necesito escribir estas breves memorias. Pero a medida que avanzaba, varias resoluciones me abofetearon.
- Si tiene una afección relativamente poco común, es más probable que encuentre un camino hacia el tratamiento convencional.. Si hubiera sido pasivo (aunque no tanto como para no hacerme el primer ecocardiograma), me habrían enviado a una miniesternotomía en la UCSF. No hay nada de malo en eso, especialmente porque se ajusta a las pautas actuales, pero falta el nivel de información que me han brindado sobre las alternativas. Ahora, en general, la UCSF no se considera un hospital agresivo. Fue popular hace veinte años. El Dartmouth Atlas se compara con la UCLA Se considera una cultura médica más agresiva.
Entre los centros médicos académicos, existen muchas diferencias sorprendentes entre UCSF y UCLA. UCLA, como muchos otros hospitales del área de Los Ángeles, se tomaba en serio las enfermedades crónicas. En comparación con la UCSF, los pacientes de UCLA pasaron un 45 por ciento más de días en hospitales de cuidados intensivos, utilizaron 3,5 veces más días en cuidados intensivos y tenían 1,5 veces más probabilidades de ser admitidos en la UCI mientras morían en el hospital. Experimentaron un 71 por ciento más de visitas al médico y un 37 por ciento más de derivaciones frecuentes a diez o más médicos diferentes.
- Pero creo que la cultura médica allí (y probablemente en otros lugares) es muy paternalista y automática.
- Nadie navega por ti. No sabía lo suficiente como para preguntar al principio de mi viaje, pero nadie me dio un panorama de los cinco métodos diferentes utilizados para el reemplazo de válvulas. Hubiera sido fantástico si alguien en UCSF hubiera expuesto esto desde el principio y discutido los pros y los contras de lo que tuve que hacer al final. Quizás Incorporated Health, TransCurrent o Quantum Health o algún otro navegador lo dicte, pero ningún médico o sistema que haya conocido lo ha hecho.
- Gestionar la atención de las aseguradoras es una broma. Ni Blue Shield ni Cigna me han contactado ni me han ofrecido nada sobre este viaje. Aunque Cigna y UCSF me estresaron con su posible divorcio a mitad de año, de alguna manera no vi una denegación de atención y aprecié que cada paso fuera automáticamente autorizado previamente. Pero Cigna también me envió una estúpida carta aprobando la cirugía por un período no quirúrgico. Y En Stanford, la angiografía por tomografía computarizada fue preaprobada cuatro días después de que pagaron la angiografía original. Y Pagué $832.60 por un electrocardiograma (del cual debía una parte) que estoy bastante seguro se hizo en menos de un mes en UCSF y nunca se mencionó en la consulta que tuve allí. (Escribiré una publicación sobre cuánto cuesta más adelante, pero basta con decir que mi máximo era asequible).
- La IA puede ser muy útil pero no lo sabe todo y no puede guiarte.. El consenso general fue que la combinación de la válvula bicúspide y mi edad significaban que me enviarían rutinariamente a SAVR, pero ninguna de las IA me lo dejó claro inicialmente. Estoy poniendo todo lo que puedo en IA (principalmente Claude pero ChatGPT e Insightful Med). ChatGPT resolvió las alternativas y me dijo que sería candidato para SAVR, generalmente debido a mi edad. Pero después de mi tomografía computarizada cerrada el 16 de enero, Claude me dijo que yo era un excelente candidato para TAVR porque mis arterias estaban en excelente forma, y me sorprendió mucho cuando UCSF Cardiology dijo que esta no era una buena opción para el paciente y que no me harían TAVR. Claude me dijo que la Dra. Amy Fidler realizó una cirugía RAMT, pero no lo hizo.
Pero, por otro lado, la capacidad de las IA de tomar mis datos médicos, informes de imágenes y más y decirme exactamente lo que significa se comparará con lo que experimentaron los pacientes antes de 2022 (¡o como llamamos el nacimiento de ChatGPT!). Estoy muy contento de haber recibido su ayuda. Y si alguien quiere leer un montón de conversaciones que he tenido con IA sobre algo así, hágamelo saber y las compartiré.
- Obtener segundas opiniones es un desafío. Mi PCP de One Medical me remitió a UCSF, lo cual transcurrió sin problemas. El pasado es todo lucha. Tanto Stanford como Sutter exigieron remisiones, que no eran necesarias a pesar de que mi plan de salud era un PPO con deducible alto. Todos necesitan acceso a sus imágenes, pero están felices de reproducirlas, todo porque les pagan dos veces. Incluso después de poner todo en línea en UCSF para compartir, trabajé duro para llevarlo a varios centros (especialmente a Stanford). Y tampoco tengo muy claro cómo los distintos centros accedieron a las imágenes a través de mi participación o directamente. Entonces solo este mes Epic ha anunciado que las imágenes se colocarán en Care Everywhere Con suerte, esto significa que esta conversación ya no es necesaria y cualquier médico de cualquier centro que utilice Epic (incluidos todos los que he visitado) pueda verlos en su monitor.
Pero peor que eso, el paciente tiene que pasar mucho tiempo en espera, muchos correos electrónicos de ida y vuelta y mucha incertidumbre. Si bien Epic tiene mensajes increíbles integrados, no puedes usarlo con algunos centros (¡hola, Stanford!) y realizar tareas aparentemente simples (programar citas, compartir fotografías o resultados) con otros.
Hablando con cardiólogos, médicos asistentes, médicos enfermeros y cirujanos, creo que tuve 12 citas diferentes (tanto en persona como virtuales), sin contar las imágenes y las angiografías, y la mitad de ellas se podrían haber realizado por correo electrónico, y al menos una (con el cirujano de trasplantes, el Dr. Fidler) no. Los cargos por todos ellos tampoco están relacionados con el tiempo invertido; hablaremos más sobre eso en otro artículo.
Pero al final realmente quería respuestas de sí o no, la principal era "¿Me harías una TAVR?" Y me configuré en cinco sistemas diferentes para obtener la respuesta. Un agradecimiento especial al equipo del Dr. Badwar en Virginia Occidental que se comunicó conmigo tan rápidamente y me puso frente a él. Y una frambuesa para el equipo de Sutter Alta Bates, aunque envié por fax la recomendación hace 3 semanas (que enviaron antes), ¡todavía no he regresado! Nada de esto está diseñado para ser fácil para el paciente, incluso para uno tan motivado y de mente tan sangrienta como yo.
- Los profesionales médicos son maravillosos y amables.. Sería negligente si no concluyera con esto, porque es muy importante. Todos y cada uno de los médicos (y, de hecho, el personal técnico y de apoyo) que he conocido en este viaje han sido corteses, amables e increíblemente talentosos. Recuerdo la frase que dijo mi antiguo mentor, Ian Morrison, sobre los centros médicos académicos "islas de excelencia clínica alrededor del Departamento de Vehículos Motorizados". Ciertamente he tenido mi parte de excelencia clínica al lidiar con la burocracia. Pero me sentí cómoda poniendo mi vida en manos de los médicos que conocí. Y después de todo, de eso se trata básicamente.
Intentaré obtener una posdata de este artículo sobre mis complicaciones previas a la cirugía antes de someterme al procedimiento. Pero por lo demás, no necesitas oír mucho sobre ello hasta que llegue al otro lado. ¡A menos que quieras traerme algunas uvas al Cedars en Los Ángeles a principios de septiembre!
Matthew Holt es editor de THCB