Cuando me diagnosticaron la enfermedad de Crohn cuando tenía poco más de 20 años, no tenía idea de qué era; Sabía que algo andaba mal. Iba al baño de 10 a 15 veces al día y no podía controlar lo que pasaba en mi cuerpo. Mi médico me explicó que mi colon había empeorado mucho y estaba lidiando con inflamación, obstrucciones y una larga lista de posibles complicaciones que nunca había considerado.
A una edad en la que la mayoría de las personas están descubriendo quiénes son y qué quieren de la vida, de repente estaba tratando de comprender una enfermedad de la que nunca había oído hablar y lo que significaba para mi futuro.
Antes de mi diagnóstico, yo era bailarina. Me encantaba actuar, llamar la atención y expresarme a través de las artes. Pero Krone cambió mi forma de sentir acerca de lo que vi. Estaba lidiando con algo profundamente personal e incómodo y no sabía cómo hablar de ello. Seamos honestos: crecemos con estos chistes sobre cómo las mujeres no hacen caca. Como fan de "Sex and the City", siempre pienso en el episodio en el que Carrie le da mucha importancia al uso del baño en el apartamento de Big. Es curioso, pero también refuerza la idea de que algo tan mundano como ir al baño resulta incómodo, especialmente para las mujeres. Ahora imagina tener veintitantos años y hacer más de una docena de veces al día. Temes por tu salud, pero te avergüenzas de lo que la sociedad te ha enseñado a ser reservado.
Durante años, sólo le conté mi diagnóstico a mi familia y a unos pocos amigos cercanos. No quiero que la enfermedad de Crohn me defina ni se convierta en lo primero que la gente sepa sobre mí. Ahora, a los 35, todavía no lo hago. Pero mantener mi diagnóstico en privado no se trata sólo de querer una vida más allá de mi enfermedad: se trata de no querer que mi experiencia sea una lección para los demás.
Vivimos en una cultura que ama la historia del regreso. Alguien recibe un diagnóstico difícil, enfrenta desafíos inimaginables y emerge más fuerte, más inteligente y listo para inspirar al mundo. Realmente valoro esas historias y realmente aprecio a las personas que comparten sus experiencias para ayudar a otros a sentirse menos solos. ¿Pero qué pasa si no me siento valiente? ¿Qué pasa si estoy cansado de hablar de mi diagnóstico o no quiero encontrarle un lado positivo a algo que me ha hecho la vida difícil?
La realidad es que una enfermedad crónica afecta más que solo tu salud física. Quince años después de mi diagnóstico, he visto cómo la enfermedad de Crohn afecta muchas áreas de mi vida. Por ejemplo, tener citas ya es difícil y una enfermedad crónica añade otra capa. Descubrir cuándo decírselo a alguien, preguntarse cómo reaccionará y tratar de disfrutar una cita cuando tu cuerpo de repente decide que tiene otros planes. Cuando sabes desde hace años que podrías necesitar un baño en cualquier momento o que tienes que cancelar planes inesperadamente, es difícil sentirte espontáneo. Vivir con una enfermedad crónica significa adaptarse constantemente a su cuerpo, incluso mientras intenta disfrutar de las experiencias cotidianas que conforman la vida. Supero esa incertidumbre lo mejor que puedo, pero eso no significa que sea fácil.
Quizás parte de la razón por la que tengo sentimientos complicados acerca de ser considerado una inspiración es porque vivo con una enfermedad crónica. Sé que es un cumplido cuando la gente me llama "fuerte" y realmente aprecio la amabilidad que hay detrás, pero no elegí esta experiencia y no siempre me siento fuerte. A veces me siento frustrado o avergonzado. A veces me canso de preguntarme dónde está el baño más cercano. A veces no quiero explicar lo que Chron me ha enseñado. Ojalá no tuviera que lidiar con eso. Esos sentimientos no borran lo lejos que he llegado; También son parte de lo que es vivir con una enfermedad crónica.
No me malinterpretes: la enfermedad de Crohn definitivamente me ha enseñado mucho sobre mí y mi cuerpo. Pero siempre será parte de mi historia. Soy Lindsay: una hija, hermana y amiga amorosa y atenta, con intereses, relaciones, metas y una vida más allá de mi diagnóstico. Algunas cosas podría compartirlas, otras quizás quisiera mantenerlas en privado. De cualquier manera, me gusta darme espacio para decidir qué es lo mejor para mí, en mi propio tiempo.
Mi enfermedad me ha cambiado de muchas maneras y, si bien esos cambios pueden generar cierto crecimiento, otros son difíciles. Mientras hago espacio para las cosas con las que lucho, puedo apreciar lo bueno de mi vida y, a veces, simplemente superar un día difícil. Aprendo que mi experiencia es significativa a su manera, incluso si no tengo las palabras para describirla o la lección que puedo extraer de ella.
Si hay algo que espero que otras personas que viven con enfermedades crónicas aprendan de mi experiencia es que cada uno de nosotros puede decidir cuál será su historia. Para algunos, compartir su viaje puede ser empoderador e inspirador, y al mismo tiempo ayudar a otros en situaciones similares a sentirse menos solos. Para otros, como yo, resulta más natural mantener en privado ciertos aspectos de la vida. No existe una forma correcta de afrontar la vida con una enfermedad crónica y tengo la gracia de hacer lo que me parezca correcto.
– Según le dijo a Andy Breitovich
Andy Breitovich es un escritor independiente radicado en Chicago y graduado de la Universidad Emory y de la Escuela Intermedia de Periodismo de la Universidad Northwestern. Su trabajo ha aparecido en PS, Women’s Health, Cosmopolitan y otros lugares.